Registri sanitari

Pazienti, incaricati della politica sanitaria e fornitori di prestazioni hanno un interesse giustificato a che l’assistenza sanitaria sia di alto livello qualitativo e, al contempo, finanziabile. In tal senso, con il rilevamento sistematico e unitario di dati sanitari i registri assumono un ruolo di rilievo: fungono da base importante per la ricerca clinica ed epidemiologica, sono parte integrante dello sviluppo della qualità, contribuiscono alla trasparenza e alla confrontabilità delle prestazioni mediche, e forniscono dati preziosi per la politica e la pianificazione sanitarie. H+ è dunque attiva su diversi fronti in materia di registri.

In considerazione del crescente numero di registri sanitari, FMH, ANQ, H+, ASSM e unimedsuisse hanno pubblicato raccomandazioni comuni e una lista di controllo per la creazione e la gestione di registri sanitari. Le raccomandazioni, che riguardano ad esempio il corretto rilevamento e utilizzo dei dati, la salvaguardia della qualità dei dati o l’elaborazione e la conduzione professionali di un registro, sono volte a contribuire all’incremento della rappresentatività dei dati e alla promozione di sinergie.

I partner hanno inoltre pubblicato un’infografica per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sull’utilità e sul potenziale di registri gestiti in maniera corretta.

L’FMH gestisce una panoramica (non esaustiva) dei registri notificati. La partecipazione di ospedali e cliniche ai registri indicati nell’elenco o ad altri può essere esposta in modo trasparente nel rapporto sulla qualità H+ o nel portale info-ospedali.ch.

Nel quadro della pianificazione intercantonale della medicina altamente specializzata, gli organi preposti hanno vincolato l’assegnazione di mandati di prestazioni alla partecipazione a determinati registri. Per alcuni registri viene verificata anche la qualità dell’immissione dei dati (validazione della qualità dei dati). H+ ne assume il coordinamento. Per il settore della chirurgia viscerale altamente specializzata, in collaborazione con il Segretariato del progetto H+ ha redatto un concetto di validazione nazionale per la verifica della qualità dei dati. L’esame ai sensi di tale concetto viene svolto da SanaCERT.

La Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali obbliga gli ospedali e le cliniche a notificare la diagnosi e il trattamento di determinate malattie tumorali al competente registro cantonale o al registro dei tumori pediatrici (obbligo di notifica). I pazienti dovrebbero esserne informati (obbligo di informazione). Il servizio nazionale di registrazione dei tumori fornisce ampi ragguagli su tali obblighi e la relativa attuazione. La registrazione nazionale dei tumori mira a creare la base di dati necessaria a monitorare l’evoluzione delle malattie tumorali, a sviluppare misure di prevenzione e di riconoscimento precoce, a valutare la qualità della presa a carico, della diagnosi e del trattamento, e a sostenere la pianificazione dell’assistenza e della ricerca.

Nell’ottica dell’attuazione e del perfezionamento della Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (in vigore dall’1.1.2020), H+ è attiva in diversi organi dell’Ufficio federale della sanità pubblica e del servizio nazionale di registrazione dei tumori.

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Marianne  Steimle

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