Réponse de H+ à la consultation relative à la nouvelle loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR)
H+ est favorable à la création d’une nouvelle loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares (LMR). L’association regrette néanmoins que des éléments importants visant à combler des lacunes de l’offre aient été négligés, à savoir les charges des hôpitaux et des réseaux de soins qui ne peuvent être couvertes via d’autres instruments législatifs. H+ réclame donc que la réglementation du financement qui fait encore défaut soit impérativement clarifiée dans la loi – ou au plus tard au niveau de l’ordonnance.
Dans un courrier du 12 septembre 2025, le Département fédéral de l’intérieur a ouvert la consultation relative à la nouvelle loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares. La procédure a pris fin le 12 décembre.
H+ est favorable à l’élaboration d’une telle loi, qui constitue une étape importante en vue d’améliorer le système en place pour les soins et la qualité de vie des personnes concernées. Elle regrette néanmoins que des éléments importants visant à combler des lacunes de l’offre aient été négligés, à savoir les charges pour les hôpitaux et les réseaux de soins qui ne peuvent être couvertes via d’autres instruments législatifs. H+ réclame donc que la réglementation du financement qui fait encore défaut soit impérativement clarifiée dans la loi – ou au plus tard au niveau de l’ordonnance.
Le financement des points suivants doit encore être défini, selon H+:
- L’indemnisation de la charge incombant aux personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer les maladies rares.
- L’indemnisation de la charge résultant de la coordination au niveau des hôpitaux universitaires et de prise en charge centralisée.
- L’indemnisation de la charge résultant de la coordination au niveau des réseaux de soins.
- Last but not least, dans l’obligation prévue de déclarer les maladies rares déjà diagnostiquées, ce n’est pas seulement l’absence d’indemnisation qui est problématique, mais aussi la mise en œuvre de cette exigence.
Vous trouverez notre prise de position détaillée, article par article, sur le site Web de H+ en suivant le lien.
