Par courrier du 12 septembre 2025, le Département fédéral de l’intérieur (DFI) a ouvert la procédure de consultation dans l’affaire mentionnée ci-dessus. Le délai de consultation court jusqu’au 12 décembre 2025. 

H+ Les Hôpitaux de Suisse salue expressément la création d’une nouvelle loi visant à lutter contre les maladies rares et y voit une étape importante pour améliorer le système mis en place afin d’assurer la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées.

H+ regrette que des mesures essentielles pour combler les lacunes en matière de prise en charge soient exclues de la loi, notamment les charges supportées par les hôpitaux et les réseaux de soins, qui ne peuvent être financées au moyen d’autres instruments législatifs. H+ demande dès lors que la question, jusqu’ici non réglée, du financement soit impérativement clarifiée au niveau légal, ou au plus tard au niveau de l’ordonnance.