Mit Schreiben vom 12. September 2025 hat das Eidgenössische Departement des Innern EDI das Vernehmlassungsverfahren in oben genannter Angelegenheit eröffnet. Die Vernehmlassungsfrist dauert bis am 12. Dezember 2025. 

H+ Die Spitäler der Schweiz begrüsst ausdrücklich die Schaffung eines neuen Gesetzes zur Bekämpfung von seltenen Krankheiten und sieht darin einen wichtigen Schritt zur Verbesserung des aufgebauten Systems zur Versorgung und Lebensqualität der Betroffenen. 

H+ bedauert, dass wichtige Massnahmen zur Schliessung von Versorgungslücken im Gesetz ausgeklammert werden, namentlich der Aufwand der Spitäler und der Versorgungsnetzwerke, welcher nicht über andere Gesetzesinstrumente finanziert werden kann. H+ fordert daher, dass die bisher fehlende Regelung der Finanzierung auf Gesetzesstufe, spätestens aber auf Verordnungsstufe zwingend geklärt werden muss.