Pour un enregistrement efficient des cancers en Suisse
H+ a publié sa position sur l’enregistrement des cancers à l’avenir. La prise de position indique quels sont actuellement les obstacles techniques et structurels et comment ils peuvent être surmontés. L’objectif est d’aboutir à un enregistrement des cancers centralisé, intégré sur le plan technique et utilisable cliniquement, en s’inspirant des modèles à l’étranger. La position de H+ peut être maintenant consultée en ligne.
L’enregistrement des cancers en Suisse fait face à d’importants défis structurels, techniques et légaux. Bien que la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) crée une base nationale, la saisie est effectuée actuellement dans 13 registres cantonaux reposant sur des structures et des solutions informatiques différentes. Cette situation n’est pas efficiente et aboutit à des changements de support et à des codages disparates. Par ailleurs, les institutions de santé n’ont pas accès à des informations pertinentes pour l’évaluation des données.
H+ demande un registre national avec des services d’enregistrement cantonaux
H+ plaide en faveur d’un registre national unifié avec une direction centrale et un logiciel standardisé qui permettrait de conserver les services d’enregistrement des cantons. Des modèles étrangers, en Allemagne, en Scandinavie et en Grande-Bretagne, montrent qu’une organisation centrale, une intégration technique et une remontée des données régies par la loi aboutissent à une qualité plus élevée et à une utilité supérieure. Un enregistrement du cancer, piloté de manière centralisée et intégrée dans le programme national DigiSanté ainsi qu’une nouvelle stratégie médicale d’enregistrement sont la voie à emprunter pour exploiter pleinement le potentiel des données pour la recherche, les soins et la politique de la santé.
L’intégration technique dans les systèmes cliniques, les transferts de données sans changement de support et le recours à l’IA doivent améliorer la qualité des données et réduire la charge administrative. Le principe «Once Only» doit être systématiquement mis en œuvre: chaque information est saisie une fois seulement.
En outre, H+ préconise des compétences claires, des standards unifiés et des retours d’information aux hôpitaux ancrés dans la loi. C’est ainsi seulement que les centres oncologiques pourront faire progresser de manière ciblée leur assurance qualité, le benchmarking et le pilotage des soins. L’information obligatoire actuelle des patients doit être organisée conformément à la pratique – par une solution de consentement présumé ou par une délégation au personnel non médical, par exemple.
L’indemnisation financière doit être réglementée
L’indemnisation financière des hôpitaux, cliniques et cabinets médicaux pour la livraison des données est un autre point central. Afin de rémunérer équitablement ce travail, une réglementation doit être imaginée en dehors de l’assurance obligatoire des soins (AOS).
La position complète de H+, avec toutes les recommandations et les explications, est disponible dès maintenant sur notre site Web.
