Per un registro efficiente dei tumori in Svizzera
H+ ha pubblicato la propria posizione in merito al futuro della registrazione dei tumori. La presa di posizione indica, dove oggi vi sono ostacoli strutturali e tecnici e in che modo è possibile superarli. L’obiettivo è una registrazione organizzata in modo centrale, integrata a livello tecnico e utilizzabile in ambito clinico, secondo modelli internazionali. La posizione di H+ è ora disponibile online.
La registrazione svizzera dei tumori si trova confrontata con grosse sfide strutturali, tecniche e legali. Nonostante la Legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) costituisca una base nazionale, la registrazione negli attuali 13 registri cantonali viene effettuata con strutture e soluzioni di software differenti. Ciò comporta discontinuità nel supporto e codificazioni non uniformi. Alle istituzioni sanitarie manca inoltre l’accesso a informazioni rilevanti per analizzare i dati.
H+ chiede un registro nazionale con servizi cantonali di registrazione
H+ si esprime in favore di un registro uniforme nazionale con regolazione centrale e software standardizzato, con la possibilità di mantenere servizi di registrazione cantonali. Esempi internazionali dalla Germania, dalla Scandinavia e dalla Gran Bretagna mostrano che un’organizzazione centrale, l’integrazione tecnica e il flusso di ritorno giuridicamente regolamentato di dati portano a una maggiore qualità e una migliora fruibilità. Una registrazione dei tumori a livello svizzero, regolata a livello centrale, inglobata nella strategia digitale nazionale DigiSanté e una futura strategia di registri sanitari è la chiave per sfruttare l’intero potenziale dei dati per la ricerca, l’assistenza e la politica sanitaria.
L’integrazione tecnica in sistemi clinici, trasferimenti senza discontinuità nel supporto e l’impiego dell’IA dovranno migliorare la qualità dei dati e ridurre il dispendio amministrativo. Occorre attuare in modo coerente il principio «once only»: ogni informazione viene rilevata soltanto una volta.
H+ chiede inoltre chiare competenze, standard uniformi e riscontri alle cliniche ancorati nella legge. Solamente in tal modo i centri dei tumori possono portare avanti in modo mirato la propria garanzia della qualità, il benchmarking e la regolazione dell'assistenza sanitaria. L’informazione individuale, attualmente obbligatoria, dei pazienti andrebbe organizzata in modo più adatto alla pratica, ad esempio mediante una soluzione di consenso presunto o delega a personale non medico.
Occorre una regolamentazione per l’indennizzo finanziario
Un ulteriore punto centrale è l’indennizzo finanziario per la dispendiosa fornitura di dati da parte di ospedali, cliniche e studi medici. In questo contesto occorre trovare una regolamentazione al di fuori dell’assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) che possa indennizzare tale dispendio in modo appropriato.
Da subito sul nostro sito web è disponibile la posizione completa di H+ con tutte le raccomandazioni e i contesti.
