Die Organisationen ANQ, FMH, H+, SAMW und unimedsuisse geben gemeinsam Empfehlungen für den Aufbau und Betrieb von gesundheitsbezogenen Registern heraus und leisten damit einen wichtigen Beitrag zur Qualitätssicherung. Die Empfehlungen enthalten Mindeststandards, unter anderem zu Datenschutz und Datenqualität.

Patientinnen und Patienten, Gesundheitspolitiker und Leistungserbringer haben ein berechtigtes Interesse an einer qualitativ hochstehenden und gleichzeitig finanzierbaren Gesundheitsversorgung. Gesundheitsbezogene Register übernehmen hierbei eine wichtige Funktion. Sie sind ein wichtiger Bestandteil der Qualitätssicherung, tragen bei zur Transparenz und Vergleichbarkeit medizinischer Leistungen, sind Grundlage für die klinische und epidemiologische Forschung und liefern wichtige Daten für die Gesundheitspolitik und -planung. Es gibt eine <link http: www.fmh.ch saqm _service forum_medizinische_register.cfm _blank external-link-new-window external link in new>grosse Anzahl an Registern, deren Aufgaben und Ziele je nach Anwendungsgebiet und Rechtsgrundlage unterschiedlich sind.

Empfehlungen zu Aufbau und Betrieb
In Anbetracht der stetig wachsenden Anzahl von unterschiedlichen gesundheitsbezogenen Registern, haben ANQ, FMH, H+, SAMW und unimedsuisse gemeinsam Empfehlungen für den Aufbau und Betrieb solcher Register formuliert. Die Empfehlungen zielen darauf ab, dass die Erfassung und Verwendung der Daten nach klar definierten Kriterien erfolgen und die Datenqualität gesichert ist. Weiter sollen die Empfehlungen dazu beitragen, Synergien zwischen Datenerhebungsstellen besser zu nutzen sowie die Qualität und Aussagekraft der Daten zu erhöhen.

Hilfreiche Orientierung
Die Empfehlungen bieten Grundlagen, um die Qualität von laufenden sowie zukünftigen Registern zu überprüfen und stellen sicher, dass:

• gesundheitsbezogene Register über eine adäquate Struktur verfügen, damit sie ihren Auftrag erfüllen können;
• die Persönlichkeitsrechte der Personen geschützt sind, deren gesundheitsbezogene Daten erfasst werden;
• die Träger von Registerorganisationen sich an den Empfehlungen orientieren können;
• die Registerverantwortlichen und ihre Mitarbeitenden über die notwendigen fachlichen, inhaltlichen sowie technischen Kompetenzen verfügen;
• die zum Aufbau und Betrieb notwendigen personellen und finanziellen Ressourcen bereitgestellt sind;
• die Erhebung, Erfassung und Verwendung der Daten nach klar definierten Kriterien erfolgen;
• die Qualität der Daten gesichert und ausgewiesen ist;
• die Weiterverwendung der Daten für Forschung und Qualitätssicherung geklärt ist.

Die Empfehlungen richten sich in erster Linie an die für die Register verantwortlichen Personen, deren Mitarbeitende und die am Register Teilnehmenden. Zusätzlich sind sie auch für Leistungserbringer, Kranken- und Unfallversicherer sowie für planungsrelevante politische Institutionen interessant.

Regelmässige Evaluation der Empfehlungen
Zwischen dem 22. Oktober 2015 und dem 10. Januar 2016 fand eine breite Vernehmlassung der Empfehlungen statt. Die herausgebenden Organisationen ANQ, FMH, H+, SAMW und unimedsuisse evaluieren die Empfehlungen periodisch und passen sie bei Bedarf an. Die Empfehlungen zum Aufbau und Betrieb von gesundheitsbezogenen Registern sind als E-Book und als PDF auf der <link http: www.anq.ch _blank external-link-new-window external link in new>Website des ANQ abrufbar.
Bei Fragen und für weitere Informationen stehen Ihnen bei H+ <link mail window for sending>Angelina Hofstettler aber auch die anderen Herausgeberorganisationen ANQ, FMH, SAMW und unimedsuisse gerne zur Verfügung.