Il testo della Legge e dell'Ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali entrerà in vigore il 1° gennaio 2020. La legge disciplina la raccolta, la registrazione e la trasmissione di dati sulle malattie tumorali che saranno in seguito analizzati e pubblicati a livello nazionale. La legge contiene inoltre un obbligo di notifica per tutte le persone e le istituzioni che effettuano una diagnosi o trattano una malattia tumorale.

La Legge sulla registrazione dei tumori approvata nel 2016 dovrà permettere una registrazione dei casi di tumori unitaria a livello svizzero e completa, permettendo così l'elaborazione di rapporti e di confronti oltre le frontiere cantonali. L'obiettivo è di rendere possibili ulteriori progressi nella prevenzione, nella diagnosi precoce e nel trattamento delle malattie tumorali.

Con l'entrata in vigore della Legge sulla registrazione dei tumori, ora tutti i Cantoni saranno tenuti a gestire un registro dei tumori secondo le prescrizioni nazionali. Affinché i dati vengano rilevati in modo completo, in futuro pure gli operatori che diagnosticano o trattano una malattia tumorale saranno obbligati a notificare i propri casi.

Come si svolge la raccolta dei dati
La nuova normativa prevede che la raccolta e la registrazione dei dati siano effettuate, come sinora, in maniera decentralizzata nei Cantoni. Rispetto a una registrazione unica e centralizzata dei tumori, questa decentralizzazione tiene conto dei contatti già instaurati fra i diversi operatori e garantisce una migliore collaborazione fra i registri cantonali dei tumori e le persone e le istituzioni soggette all'obbligo di notifica. I dati sulle malattie tumorali dei bambini e degli adolescenti saranno registrati, come finora, in un registro nazionale dei tumori pediatrici.

Non tutti i dati rilevati nei registri provengono dalle persone e dalle istituzioni soggette all'obbligo di notifica. Mediante una procedura automatica di confronto i registri cantonali dei tumori verificano e completano i dati personali e in particolare la data e la causa del decesso e li trasmettono al servizio nazionale di registrazione dei tumori per le analisi.
Oltre ad analizzare i dati, il servizio nazionale di registrazione dei tumori provvede a eliminare eventuali doppioni (rilevazione del medesimo caso di malattia in diversi registri cantonali) o anche ad attribuire i secondi tumori ai casi già registrati.
Il servizio nazionale di registrazione dei tumori, il registro dei tumori pediatrici e l'Ufficio federale di statistica (UST) provvedono ad analizzare i dati e a pubblicarne i risultati a livello nazionale.

Ripercussioni per gli ospedali e per le cliniche
Per gli ospedali e per le cliniche che già notificano attivamente i propri casi di tumori al registro cantonale dei tumori o al registro dei tumori pediatrici, la nuova legislazione non comporterà molti cambiamenti - essi possono continuare a inviare i propri dati e rapporti direttamente a tali servizi. I servizi cantonali di registrazione rilevano i dati in maniera standardizzata. Per rendere i processi più efficienti, congiuntamente al servizio nazionale di registrazione l'UFSP allestisce un formato elettronico di scambio a cui possono far capo anche gli ospedali e le cliniche per inviare le informazioni ai servizi cantonali di registrazione dei tumori.

Scritto informativo dell'UFSP
La data dell'entrata in vigore della Legge e dell'Ordinanza è stata spostata dal 1° gennaio 2019 al 1° gennaio 2020 visto che per il passaggio serve più tempo del previsto. Tutti i servizi con obbligo di notifica riceveranno uno scritto informativo contenente le informazioni dettagliate.

Per ragguagli vi preghiamo di rivolgervi all'Ufficio federale della sanità pubblica oppure alla vostra Direzione cantonale della sanità.

UFSP: legislazione sulla registrazione dei tumori