Registres dans le domaine de la santé
Les patientes et les patients, les fournisseurs de prestations et les politiciennes et politiciens intervenant dans le domaine de la santé ont un intérêt légitime à ce que l’offre en soins soit de qualité tout en restant financièrement supportable. À cet égard, les registres de santé jouent un rôle essentiel grâce à la saisie systématique et uniforme des données de santé. Partie intégrante de l’assurance-qualité, ils contribuent à la transparence et à la comparabilité des prestations médicales, sont à la base de la recherche clinique et épidémiologique et fournissent des données importantes pour la politique de santé et la planification des soins. Pour cette raison, H+ s’engage sur différents thèmes en relation avec les registres.
Compte tenu du nombre croissant de registres dans le domaine de la santé, l’ANQ, la FMH, H+, l’ASSM et unimedsuisse ont publié des Recommandations ainsi qu’une Liste de contrôle concernant leur création et leur gestion. Les recommandations portent notamment sur la collecte et l’utilisation appropriées des données, sur l’assurance qualité ainsi que sur la conception et la gestion professionnelles d’un registre. Elles doivent contribuer à améliorer la pertinence des données et encourager les synergies.
Afin de souligner l’utilité et le potentiel de registres gérés de manière professionnelle, les partenaires ont également publié une infographie très explicite.
La FMH tient un aperçu (non exhaustif) des registres portés à sa connaissance. Les hôpitaux et les cliniques peuvent aussi annoncer de manière transparente leur participation à ces registres ainsi qu’à d’autres dans leur rapport sur la qualité et sur info-hopitaux.ch.
Dans le cadre de la planification intercantonale de la médecine hautement spécialisée (MHS), les organes MHS ont lié l’attribution de mandats de prestations à la participation à des registres bien définis. Pour certains registres, la qualité de la saisie des données (validation de la qualité des données) est également vérifiée. H+ joue un rôle de coordinateur à cet égard. Dans le domaine de la chirurgie viscérale complexe hautement spécialisée, H+ a élaboré un concept de validation pour le contrôle de la qualité des données, en collaboration avec le Secrétariat de projet MHS. Le contrôle de conformité au concept de validation est effectué par SanaCERT
La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) impose aux hôpitaux et aux cliniques de communiquer certaines données concernant ces maladies au registre des tumeurs du canton concerné ou au registre national du cancer de l’enfant (obligation d’annonce). Les patientes et les patients doivent en être informés (obligation d’information). L’Organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) donne des informations exhaustives sur ces obligations et leur mise en œuvre. L'enregistrement des maladies oncologiques au niveau national permet d'obtenir une base de données afin de suivre leur évolution, de développer des instruments de prévention et de détection précoce, d’évaluer la qualité du système de santé, des diagnostics et des traitements et enfin de soutenir la planification des soins et la recherche.
H+ participe à la mise en œuvre et à l’évolution de la LEMO (en vigueur depuis le 1er janvier 2020) au sein de plusieurs instances de l’Office fédéral de la santé publique et de l’ONEC.
