La loi et l’ordonnance sur l’enregistrement des maladies oncologiques entreront en vigueur le 1^er janvier 2020. Dans le domaine de l’enregistrement des maladies oncologiques, la loi règle la collecte, l’enregistrement et la transmission de données à des fins d’évaluation et de publication au niveau national. La loi prévoit en outre une obligation de déclarer qui s’applique à toutes les personnes et institutions qui diagnostiquent ou traitent une maladie oncologique.

La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO) adoptée en 2016 doit permettre l’enregistrement uniforme et complet de tous les cas oncologiques. Des analyses et des comparaisons seront ainsi possibles par-delà les frontières cantonales. L’objectif est d’améliorer la prévention, le dépistage précoce et le traitement des maladies oncologiques.

L’entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques obligera désormais tous les cantons à tenir un registre des maladies oncologiques (registre des tumeurs) selon les prescriptions nationales. Afin que les données soient complètes, les instances qui diagnostiquent ou traitent des maladies oncologiques seront également tenues d’annoncer leurs cas.

Déroulement de la collecte des données
La nouvelle loi prévoit que les données des patients adultes seront enregistrées de manière décentralisée, comme jusqu’à présent dans les cantons. Plutôt qu’un seul registre central des tumeurs, les contacts existants garantissent une meilleure collaboration entre les registres cantonaux des tumeurs et les personnes et institutions soumises à l’obligation de déclarer. En revanche, le recensement des maladies oncologiques chez les enfants et les adolescents va se poursuivre comme aujourd’hui dans un registre national du cancer de l’enfant.

Toutes les données que les registres doivent répertorier ne proviennent pas des institutions et des personnes soumises à l’obligation de déclarer. Les données personnelles de même que la date et les causes du décès sont contrôlées et complétées par les registres cantonaux des tumeurs eux-mêmes au moyen d’une procédure de comparaison automatique. Ces derniers les transmettent en vue d’évaluations au niveau national par l’organe national d’enregistrement du cancer.

En plus d’évaluer les données, l’organe national d’enregistrement du cancer veille aussi au regroupement d’éventuels enregistrements à double du même cancer dans différents registres cantonaux ou à la classification de tumeurs secondaires par rapport à une première maladie déjà enregistrée.

Sur le plan national, les données sont évaluées et publiées par l’organe national d’enregistrement du cancer, le registre du cancer de l’enfant et l’Office fédéral de la statistique (OFS).

Conséquences pour les hôpitaux et les cliniques
Pour les hôpitaux et les cliniques qui annoncent déjà activement leurs cas oncologiques à leur registre cantonal des tumeurs et des tumeurs des enfants, la nouvelle législation n’entraînera que peu de changements – ils pourront continuer de livrer directement leurs données et leurs rapports. Les registres cantonaux des tumeurs saisissent les données de manière standardisée. Afin de rendre les processus plus efficients, l’OFSP créera un format d’échange électronique en collaboration avec l’organe national d’enregistrement du cancer. Les hôpitaux et les cliniques pourront également l’utiliser pour l’envoi d’informations aux registres cantonaux des tumeurs.

Courrier d’information de l’OFSP
La date de l’entrée en vigueur de la loi et de l’ordonnance a été repoussée du 1^er janvier 2019 au 1^er janvier 2020, car le changement nécessitait davantage de temps que prévu. Toutes les personnes et institutions ayant l’obligation de déclarer recevront un courrier d’information qui apportera les détails utiles.

Pour toutes les questions, nous vous prions de vous adresser à l’Office fédéral de la santé publique ou à votre direction cantonale de la santé.

OFSP: Législation sur l’enregistrement des cancers