H+ soutient le contre-projet indirect à l’initiative «Pour sauver des vies en favorisant le don d'organes». Le texte du Conseil fédéral préconise un consentement présumé au sens large incluant les proches. La loi devra prévoir un registre du don d’organes indépendant et répertoriant aussi bien le refus que le consentement.

L’initiative «Pour sauver des vies en favorisant le don d'organes» va certes dans la bonne direction, mais le consentement présumé au sens strict qu’elle propose peinerait à rallier une majorité en votation populaire. Avec son contre-projet indirect, le Conseil fédéral a donc choisi d’emprunter la meilleure voie. Dans sa réponse à la consultation, H+ demande néanmoins à l’OFSP l’inscription dans la loi d’un registre du don d’organes répertoriant le refus ET le consentement, sur le modèle de celui lancé avec succès par Swisstransplant.

Respecter la volonté documentée
Il est important pour H+ que l’implication des proches directs, leur possibilité de décider, n’interviennent qu’en l’absence de consentement ou de refus documentés. Le contre-projet indirect doit être formulé de telle sorte que la volonté, renseignée sans ambiguïté, d’une personne concernée soit suivie dans chaque cas. Même les proches immédiats ne doivent pas pouvoir la contourner, mais il faut qu’ils soient informés sans délai d’un consentement ou d’un refus documentés. Les proches ne doivent être associés à la décision qu’en l’absence de volonté communiquée en faveur ou contre une transplantation. A cet égard, il convient de codifier clairement et sans équivoque, dans la loi et l’ordonnance, les procédures et les délais concernant l’implication des proches.

Non à registre du refus uniquement
H+ rejette catégoriquement l’inscription dans la loi d’un registre des refus seulement, comme le propose le Conseil fédéral dans son contre-projet indirect, et cela pour plusieurs raisons:

• Une telle disposition n’est pas applicable. Au lieu d’encourager le don d’organes, elle serait contreproductive et générerait plutôt une attitude négative à l’égard du don d’organes. De plus, elle irait clairement à l’encontre de l’objectif des initiants. Ces derniers sont favorables à un registre électronique du don d’organes documentant de manière non équivoque, dans une banque de données, le consentement ou le refus, selon le modèle de Swisstransplant.
• En pratique, des règles claires doivent s’appliquer au processus de décision pour ou contre le prélèvement d’un organe. Un pur registre des refus compliquerait les choses, parce que le consentement ne pourrait pas figurer dans le même registre. Pour déterminer sans équivoque la volonté du patient, il faudrait un registre parallèle. Mais tel doublon n’est pas du tout souhaitable. Se concentrer sur l’opposition contredit également le principe constitutionnel qui prévoit une information ouverte. On ne saurait en déduire de disposition légale privilégiant l’enregistrement du refus.

Pour toutes ces raisons, il faut absolument prévoir dans la loi un registre du don d’organes neutre permettant de répertorier aussi bien le refus que le consentement.

Le registre de Swisstransplant pour modèle
Le registre du don d’organes lancé en octobre 2018 par la fondation Swisstransplant a réussi son démarrage. Il devrait servir de modèle pour codifier la documentation de l’opposition et du consentement au don. La législation doit prévoir que la Confédération puisse confier à des tiers la gestion d’un registre du don d’organes, avec les obligations visant à garantir la protection des données et la sécurité de l’application informatique. L’accès pour les organisations impliquées (Swisstransplant, centres de prélèvement et de transplantation d’organes) doit en outre être assorti des mécanismes de contrôle correspondants.

La position de H+ repose sur une enquête auprès des membres actifs. Ces derniers soutiennent le non à l’initiative, le oui au contre-projet indirect et à l’inscription dans la loi d’un registre du don d’organes qui répertorie aussi bien le refus que le consentement.

Initiative «Pour sauver des vies en favorisant le don d'organes»