H+ soutient la création d’un registre national visant à recenser les maladies rares, aux conditions suivantes: L’investissement et l’utilité du registre sont examinés régulièrement. Le financement du relevé des données (y c. struc-tures IT, formation, etc.) par les fournisseurs de prestations est réglé. La question de la déclaration de consentement est réexaminée.