Die Interessengruppe für seltene Krankheiten hat neu einen <link http: www.ig-seltene-krankheiten.ch _blank external-link-new-window>Internetauftritt. Ziel ist es, die Problematik seltener Krankheiten in der Schweiz bewusster zu machen.

Die Interessengemeinschaft für seltene Krankheiten wurde im August 2011 von Akteuren der Schweizer Gesundheitspolitik gegründet. H+ ist indirekt durch die Aktivkonferenz Unispitäler in der Interessengruppe vertreten. Kontaktperson seitens H+ ist Urs Birchler, Direktionspräsident des Inselspitals Bern.

Seltenen Krankheiten mehr Beachtung schenken
Insgesamt leiden alleine in Europa schätzungsweise mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit. Die IG Seltene Krankheiten will dazu beitragen, die Situation der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Die folgenden vier Ziele strebt die Organisation an:

• die Versorgung der Patienten verbessern;
• einen Nationalen Massnahmenplan erstellen;
• die öffentliche Sensibilität für das Thema erhöhen;
• die Forschung und Entwicklung stärken.

Im Zentrum steht die Unterstützung des Bundes bei der Erarbeitung einer nationalen Strategie.