H+ begrüsst ein nationales Register zu Erfassung der seltenen Krankheiten unter folgenden Voraussetzungen: Erstens werden Aufwand und Nutzen des Registers laufend überprüft, zweitens ist die Finanzierung der Datenerhebung (inkl. IT-Strukturen, Schulungen usw.) bei den Leistungserbringern geregelt und drittens wird die Frage der Einverständniserklärung nochmals geprüft.